半月談記者 劉梓漪 顧小立

在互聯(lián)網(wǎng)上，孤獨癥兒童常常被稱為“星星的孩子”。如何讓“星星的孩子”獲得更適宜的教育，讓他們更好地融入社會?在4月2日“世界孤獨癥關(guān)注日”來臨之際，半月談記者走進國家孤獨癥兒童特殊教育資源中心，了解孤獨癥教育研究的最新進展。

國家孤獨癥兒童特殊教育資源中心聚集了一支有多元背景的孤獨癥專職研究團隊，專業(yè)橫跨教育學(xué)、心理學(xué)、藝術(shù)學(xué)、腦科學(xué)、計算機科學(xué)和醫(yī)學(xué)康復(fù)等領(lǐng)域，研究團隊聚焦孤獨癥兒童“教什么”“如何教”“在哪教”的核心問題，希望構(gòu)建起“全支持課堂”體系，發(fā)展更符合我國國情的孤獨癥教育模式。

整合孤獨癥教育研究資源

孤獨癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙疾病，大部分患者在兒童時期就表現(xiàn)出癥狀，如不主動發(fā)起社交活動或交流模式獨特刻板，對他人情緒和想法理解困難等。數(shù)據(jù)顯示，全球范圍內(nèi)孤獨癥患病率約為1%，我國孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬。

由于孤獨癥目前尚無特效藥物治療，主要通過教育干預(yù)的方式改善癥狀，孤獨癥群體社會融入的問題便顯得十分關(guān)鍵。《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案(2024—2028年)》提出，積極探索科學(xué)適宜的孤獨癥兒童培養(yǎng)方式，研究制定孤獨癥兒童教育指南，逐步建立助教陪讀制度，為孤獨癥兒童更好地融入學(xué)校生活提供支持。

業(yè)內(nèi)人士認為，長期以來，各地區(qū)、各部門積極采取措施，提升孤獨癥兒童康復(fù)和教育水平相關(guān)工作取得顯著成效，但孤獨癥兒童社會融入工作仍面臨一些困難與問題。例如，基層不少學(xué)校輔助設(shè)施、助教資源、陪讀機制尚不完善，孤獨癥兒童教育保障機制仍不夠健全，相關(guān)教育研究力量“各自為戰(zhàn)”，缺乏多學(xué)科協(xié)同的主陣地、主平臺等。

為助力孤獨癥教育相關(guān)問題的解決，2024年12月，國家孤獨癥兒童特殊教育資源中心建設(shè)啟動會暨首屆孤獨癥教育高質(zhì)量發(fā)展與標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)研討會在浙江師范大學(xué)蕭山校區(qū)舉行。作為首個國家級孤獨癥兒童特殊教育資源中心，中心突破了以往省級及以下相關(guān)資源中心只指導(dǎo)一線教學(xué)的局限，承擔(dān)起整合全國孤獨癥教育資源，建立國家孤獨癥教育標(biāo)準(zhǔn)，提供孤獨癥教育多學(xué)科融合方案的責(zé)任。

浙江師范大學(xué)兒童發(fā)展與教育學(xué)院院長、國家孤獨癥兒童特殊教育資源中心執(zhí)行主任曹漱芹介紹，目前中心擁有一支多元背景的孤獨癥專職研究團隊，專業(yè)橫跨教育學(xué)、心理學(xué)、藝術(shù)學(xué)、腦科學(xué)、計算機科學(xué)和醫(yī)學(xué)康復(fù)等領(lǐng)域，孤獨癥教育成果曾獲評國家級教學(xué)成果一等獎。

探索建立“全支持課堂”體系

曹漱芹告訴半月談記者，孤獨癥兒童社會融入教育要建立“全支持課堂”體系，該課堂應(yīng)包括目標(biāo)支持、內(nèi)容支持、策略支持、環(huán)境支持和評價支持等多個方面，系統(tǒng)解決孤獨癥兒童“教什么”“如何教”“在哪教”的核心問題，努力讓“星星的孩子”在求學(xué)時多一份溫暖。

“建立‘全支持課堂’，要有標(biāo)準(zhǔn)、課程、教師、輔具、教學(xué)環(huán)境等全要素的支持。”曹漱芹表示，中心以科研項目為牽引，持續(xù)探索未來課堂的支持要素，每年完成5至10個項目，發(fā)展更符合我國國情的孤獨癥教育模式，平衡孤獨癥兒童所需的個性化教學(xué)和集體教學(xué)。

在標(biāo)準(zhǔn)制定方面，中心正在積極編制《孤獨癥兒童教育指南》，預(yù)計于今年發(fā)布。指南將列舉孤獨癥兒童需要核心發(fā)展的領(lǐng)域以及可采用的教學(xué)方案方法，指導(dǎo)一線教師開展實踐。中心將在標(biāo)準(zhǔn)構(gòu)建上持續(xù)發(fā)力，建立兒童發(fā)展與學(xué)習(xí)標(biāo)準(zhǔn)、教師能力標(biāo)準(zhǔn)、環(huán)境建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)等全鏈條標(biāo)準(zhǔn)體系。

半月談記者了解到，中心正在進行一項關(guān)于構(gòu)建孤獨癥群體全生命周期培養(yǎng)體系的重點項目研究。該培養(yǎng)體系包含理論體系、課程體系、教學(xué)策略體系、保障體系等方面，計劃覆蓋3歲至22歲年齡段的孤獨癥教育。“盡管18周歲以上的公民就是成年人了，但考慮到孤獨癥群體存在與社會銜接困難的問題，培養(yǎng)體系還將特別制定18歲至22歲期間的培養(yǎng)任務(wù)，幫助孤獨癥兒童完成向社會的銜接過渡。”曹漱芹說。

打造“兩艙一堂”教育品牌

據(jù)悉，國家孤獨癥兒童特殊教育資源中心將與美國、英國、澳大利亞等國家的孤獨癥研究機構(gòu)展開合作，每年輸送教師到各地進行學(xué)習(xí)。中心還開展了為期5年的特殊教育公益項目“星星計劃”，面向全國培養(yǎng)一線孤獨癥兒童骨干教師、教研員和校長，截至目前，“星星計劃”培訓(xùn)到達陜西、云南、青海、江西等地，培養(yǎng)人員超200人次。

曹漱芹認為，“全支持課堂”還期待企業(yè)聯(lián)動配合完成教具輔具、兒童行為監(jiān)控系統(tǒng)、感覺管理系統(tǒng)等課堂關(guān)鍵要素的建設(shè)。目前，單個企業(yè)往往只關(guān)注到某個具體方面，缺乏整體部署，全國產(chǎn)教融合體系還有待建立。針對此情況，中心希望與企業(yè)建立聯(lián)合實驗室，共同為孤獨癥兒童研發(fā)陪讀機器人、檢測情緒變化的手環(huán)、輔助識別表情的智能眼鏡等智能設(shè)備，提高“全支持課堂”教學(xué)質(zhì)量。

此外，中心下一步還將繼續(xù)打造“兩艙一堂”孤獨癥教育特色品牌。“第一個艙是‘專業(yè)駕駛艙’，中心計劃整合全國資源建立孤獨癥兒童的大數(shù)據(jù)模型，根據(jù)孩子的癥狀表現(xiàn)自動分析診斷，并推薦相應(yīng)的教學(xué)策略;第二個艙是‘教師駕駛艙’，希望搭建一個虛擬課堂，讓受訓(xùn)教師在里面認識不同類型的典型孤獨癥孩子，以游戲關(guān)卡形式逐步熟悉兒童情緒管理、課堂目標(biāo)設(shè)計、有效策略提供、兒童表現(xiàn)評價等課堂關(guān)鍵環(huán)節(jié)，打破教師培訓(xùn)的時空限制。‘兩艙’建成后也將極大支持‘全支持課堂’的發(fā)展。”

浙江師范大學(xué)相關(guān)負責(zé)人表示，該校將持續(xù)圍繞本土理論構(gòu)建、系列標(biāo)準(zhǔn)研制、未來課堂創(chuàng)新、多元人才培養(yǎng)、特色資源建設(shè)和中國品牌推廣六大核心任務(wù)，推動中心成為孤獨癥的學(xué)術(shù)創(chuàng)新策源地、教育政策高端智庫、卓越人才培養(yǎng)基地、成果孵化輻射中心、涉外全景展示窗口和教育國際交流領(lǐng)航者。